Radio Kosova e Lirë Radio-Kosova e Lirë, Radio e luftës çlirimtare, paqes dhe bashkimit kombëtar, Zëri i lirisë, besnikja e pavarësisë dhe e bashkimit të shqiptarëve.
Tema të tjera...
Shoqata për Personat e Prekur me Fibrozë Cistike, është organizatë jo-qeveritare e cila përfaqëson personat me fibrozë cistike në Kosovë. Në organizatën tonë për momentin kemi të regjistruar rreth 130 pacientë të prekur me fibrozë cistike. Shoqata gjate këtyre viteve ka zhvilluar aktivitete te shumta qe kishin për qellim sensibilizimin e shoqërisë për personat me CF, pastaj kishte aktivitete për rritjen e fondeve te shoqatës, te cilat u zhvilluar përmes sportit, kulturës, artit etj. Mirëpo si mision kryesor të aktivitet të saj ka qenë furnizimi i përhershëm me barnat esenciale, e cila në të shumtën e rasteve ka munguar dhe ka qenë një sfidë e madhepër secilin prind në sigurimin e tyre.
Shoqata për Personat e Prekur me Fibrozë Cistike ka një kohë që ka bërë kërkesën në Ministrinë e Shëndetësisë për furnizim me barnat esenciale per personat qe vuajnë nga fibroza cistike. Kërkesat është bërë për barnat në vazhdim të cilat janë edhe në listën esenciale të barnave: Furnizim i përhershëm barnat esenciale (Kreon të këtyre njësive 10 000, 25000, 40000; Vitaminat ADEKS (pika dhe kapsula); Pulmozyme 2.5 ml (Dornase Alfa); Tretje fiziologjike 6%. Mirë ka kaluar një kohë dhe ne nuk kemi ende asnjë përgjigje nga ana e Ministrisë se kur do te bëhet furnizimi me barna edhe pse është nevojë urgjente.
Kohë pas kohe, ne si shoqatë kemi kërkuar edhe takime me personat përgjegjës në Ministri, në mënyrë që të diskutojmë problemet dhe nevojat tona, dhe të kërkojmë furnizim sa më të shpejt me barna mirëpo ka një kohë që nuk po kthejnë asnjë përgjigje. Prandaj, ne si shoqatë kemi marrë vendim që më datë 16.02.2022 nga ora 10:00 të organizojmë një protestë para objektit të Ministrisë, në mënyrë që të shprehim pakënaqësitë tona nga mos serioziteti i zyrtarëve të Ministrisë në kryerjen e punëve dhe obligimeve të tyre.
Të ngarkuar plotësisht me barna, ne pyesim veten nëse kemi vërtet nevojë për të gjitha këto ilaçe. Përgjigja është PO! Asnjë prej tyre nuk mund të anashkalohet, dhe trajtimi është i shtrenjtë! Përballja me sëmundjen çdo ditë, ku në kushte të qëndrueshme shëndetësore të fëmijës tonë, kostot minimale janë 500 deri 800 euro në muaj (varësisht nga mosha e fëmijës) dhe rreth 1500 deri 2000 euro në muaj kur shfaqen komplikime, gjë që ndodh shumë shpesh. Gjatë këtyre viteve, shumë familje shpesh përballen me vështirësi të ndryshme, duke mos gjetur barna adekuate në treg dhe disa
barna të tjera që disponohen në treg janë të shtrenjta.
SHOQATA PËR PERONAT E PREKUR ME FIBROZË CISTIKE – KOSOVË
Nga të ardhurat që gjenerojnë familjet, edhe pse jo shumë të larta, bëjnë përpjekje për të siguruar të gjitha medikamentet për fëmijët e tyre, por shpesh shumë familje nuk kanë para as të blejnë Creon si enzimën bazë që u nevojitet. Nga fakti që të ardhurat e prindërit e fëmijëve me fibrozë cistike janë shumë të ulëta, blerja e barnave çdo ditë e më shumë po bëhet problem dhe edhe më e vështirë, prandaj furnizimi sa më shpejtë do të sjellë më pak pasoja shëndetësore tek fëmijët me fibrozë cistike. Sipas të dhënave të Entit të Statistikave të Kosovës, për vitin 2020, paga mesatare neto në sektorin publik është 552 euro ndërsa paga mesatare neto në sektorin privat është 342 euro. Nga kjo del që me të ardhurat nga familjarët nuk mund të mbulohet as edhe një pjesë e vogël e barnave.
Sigurimi i shëndetit nuk është një luks. Përkundrazi, është një domosdoshmëri kohore, sepse çdo ditë jemi të ekspozuar ndaj rreziqeve të paparashikueshme. Shëndeti “është një e drejtë themelore e njeriut e domosdoshme për ushtrimin e të drejtave të tjera” dhe çdo qenie njerëzore ka të drejtë të gëzojë “standardin më të lartë të arritshëm të shëndetit për një jetë me dinjitet”. Prandaj, duke parë situatën e vështirë në vendin tonë, besojmë dhe shpresojmë se do të na sigurohen kushtet e nevojshme në afat sa më të shpejtë.
“Të gjithë njerëzit janë të lirë dhe lindin me të drejta dhe dinjitet të barabartë” – fillon neni 1 i Deklaratës së Përgjithshme të Kombeve të Bashkuara për të Drejtat e Njeriut. Këto të drejta i takojnë të gjithëve dhe janë të patjetërsueshme, pra nuk mund t’i mohohen askujt, kurse tek ne mbetet “vetëm një ide e bukur”.
Do të protestojmë deri në realizimin e kërkesave tona, sepse edhe ne jemi të barabartë sikurse çdo person tjetër. Çdo frymëmarrje e jona ka peshë dhe rëndësi si e çdo fëmije tjetër.
Të kesh fëmijë me FC nuk është faj i askujt. Ajo është e dhimbshme dhe e rëndë por askush nuk ka faj. Askush, as fëmija as familja nuk duhet të ndjejë faj ose turp nga ky fakt. Ju mirëpresim në protestën tonë më 16.02.2022 nga ora 10:00.
Me respekt,
Shoqata për Personat e Prekur me Fibrozë Cistike – Kosovë
